На 21 април 2019 г. Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. Той ще стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов "Движението е промяна!".
Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.
Маршрутите на велопохода и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат в тях. В Бургас той ще стартира от терасата до КЦ "Морско казино".
За хемофилията:
Хемофилията е наследствено заболяване, което се предава генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане, докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.
Хемофилията е дефект в половите хромозоми, а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).
При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета, така и момичета.
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване, се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20 % от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.
